LA PLATA, Diciembre 05 (www.ArecoCiudad.com.ar) El senador provincial Marcelo Carignani, presidio el acto de apertura de la IV Jornada “Enfermedades Poco Frecuentes” en el Salón de los Escudos de la Legislatura Provincial, sita en la calle 51 entre 7 y 8, de la ciudad de la Plata.

“Las Enfermedades Raras constituyen una problemática compleja y por sobre todo una lucha en soledad de las familias de aquellos que la padecen, por eso, nosotros tenemos que bregar porque esté presente en la agenda de las políticas públicas de salud”, dijo el legislador.

Cerca de 900 mil habitantes de la provincia de Buenos Aires pueden ser, estadísticamente, portadores de uno de estos padecimientos y carecer de diagnóstico dada la complejidad de su sintomatología, que tiende a enmascararse en cuadros clínicos complejos y en los que muchas veces los médicos no reparan dada su rareza estadística y la escasa información epidemiológica disponible.

Considerando una cifra de entre 5 y 7 mil de estas enfermedades poco frecuentes, con una prevalecía menor a 5 casos cada 10 mil habitantes, cada una de ellas genera un alto impacto en la salud, como son la Osteogenesis imperfecta (niños conocidos como "de cristal"), la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad de Gaucher y otras de base genética.

Su riesgo es elevado dado que quienes las sufren demoran no menos de cinco años en obtener un buen diagnóstico, al no terminar de dar finalmente con un especialista o, como máximo, un Centro Especializado en su detección.

Afortunadamente, existen Organizaciones No Gubernamentales que han iniciado desde hace tiempo un trabajo destinado a la divulgación pública de esta problemática, pero que deben encontrar en el Estado un socio adecuado para que dicha información se amplíe, instale en la agenda sanitaria y contribuya a mejorar el nivel de concientización dela comunidad, y de los propios pacientes.

Atento a que el próximo 29 de febrero se efectúa un nuevo reconocimiento al Día Mundial de estas Enfermedades Raras, y considerando que la cuenta con una Ley que establece la Creación de un Centro de Referencia, es que se presentó un Proyecto de Declaración por el cual se solicita al Poder Ejecutivo la creación de un Centro de tales características en cada una de las doce Regiones Sanitarias, en el marco de la reglamentación de la Ley N° 14239. (www.ArecoCiudad.com.ar)